Dr. Juan De Lucas, médico gastroenterólogo
Desde el momento en que nos dan la maravillosa noticia de saber que seremos padres a nuestras cabezas llega una gran cantidad de interrogantes y desafíos sobre cómo llevaremos a cabo de la mejor forma la responsabilidad de la crianza y protección de los nuevos integrantes de la familia.
Durante el primer año de vida de los pequeños, y sin caer en un tratado de crecimiento y desarrollo que muy bien mis colegas pediatras manejan en detalle, los bebés irán alcanzando aptitudes neuro-psico-biológicas de mes en mes para poder comprobar que el infante presenta un desarrollo adecuado. Se valorará si el bebé levanta la cabeza momentáneamente y después llega a sostenerla por completo, cuando es capaz de voltearse, cuando es capaz de sentarse, cuando ya puede caminar, etc. ¿Pero qué sucede cuando al observar el comportamiento de nuestros pequeños notamos que existe algo de forma sutil o en otras ocasiones imperceptible y que no se ajusta con el comportamiento “usual” para un niño o niña de su edad?
A partir de aquí comienza una gran inseguridad, frustración y búsqueda de respuestas que intentarán ser contestadas por todo nuestro entorno y saber por qué la criatura “no es normal”, “tiene algo raro” o “algo le pasa”.
En 1944, el pediatra vienés Hans Asperger pudo describir ciertos patrones de comportamientos atípicos en niños austríacos, y desde entonces se pudo sentar las bases para el estudio del neurodesarrollo atípico. No fue sino hasta el año de 1994 (50 años después de las primeras publicaciones) que el término síndrome de Asperger fue incluído en el Manual de Diagnósticos y Estadísticas de Desórdenes Mentales DSM-IV como un síndrome aparte (pero cercano) al trastorno autista. Este síndrome se caracteriza por alteraciones en los siguientes aspectos del neurodesarrollo de los niños y niñas:
• Alteraciones en las interacciones sociales: falta de contacto visual, falta de expresiones faciales, relaciones con niños de su misma edad, falta de comportamientos espontáneos o falta de reciprocidad emocional
• Patrones de comportamientos, intereses o actividades de forma estereotipada o repetitiva: sostener un interés intenso por ciertos temas o actividades, irritación súbita por cambios en rutinas de actividades, movimientos corporales estereotipados (como aleteo de las manos)
• Debido a los puntos anteriormente descritos hay un impacto desfavorable en la interacción social (familiar, académica, etc.)
• Puede no existir un deterioro en el desarrollo del lenguaje o desarrollo intelectual para la edad del niño o de la niña.
Sin embargo, en la última edición del Manual de Diagnósticos y Estadísticas de Desórdenes Mentales DSM-V de la Asociación Americana de Psiquiatría, publicado en el año 2013, el término “Síndrome de Asperger”, fue eliminado y fue incluido dentro del término de trastornos del espectro autista o conocido con sus siglas TEA. Este cambio ha sido un motivo de debate y preocupación para pacientes, familiares, cuidadores y todos los profesionales a fines pues algunas corrientes de expertos sostienen que el síndrome de Asperger tiene ciertos matices clínicos que lo distinguen de un trastorno autista. Dentro de algunas diferencias a mencionar se encuentran las siguientes:
1. Los niños con autismo comúnmente presentan retrasos en el lenguaje mientras que los niños con síndrome de Asperger pueden llegar a tener un vocabulario un tanto avanzado para su edad.
2. En comparación con niños autistas, es más frecuente encontrar niños con síndrome de Asperger con una capacidad de memoria repetitiva sorprendente, sobre todo en detalles de objetos.
3. En algunos casos el diagnóstico de autismo se suele realizar un poco más temprano en comparación con el síndrome de Asperger, debido a que este último no suele presentar alteraciones cognitivas o de comunicación tan marcadas como en los casos de niños con autismo.
Por otra parte, existe la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (OMS), cuya última edición publicada CIE-10 bajo el código F84.5 mantiene el síndrome de Asperger como una entidad aparte de los trastornos del espectro autista. A pesar de las diferencias entre estas dos clasificaciones, el tratamiento siempre irá orientado a desarrollar mejores habilidades de interacción social y atendiendo cada caso de forma particular.
La información está en crecimiento. Hasta el momento se ha podido observar que este síndrome afecta con mayor predisposición a niños que a las niñas (8 niños afectados vs. 1 niña afectada) y que puede presentarse con frecuencias de 0.02 – 0.03% en la población infantil.
Las causas son poco claras y multifactoriales. Se han descrito variables genéticas, ambientales y neurológicas, pero la causa precisa ha sido poco entendida. Hay estudios de secuenciación genómica que han podido detectar varios genes que pudieran estar alterados en niños con síndrome de Asperger. A su vez hay factores como la edad de los padres al momento de la concepción (padres más longevos), un parto pretérmino, bajo peso al nacer, disminución en los niveles de oxígeno en la sangre del recién nacido, entre otras causas. Lo que sí ha podido descartarse rotundamente es la asociación de los trastornos del espectro autista como consecuencia de la utilización de vacunas, tema que generó mucha controversia cuando artículos publicados en el año 1998 sostenían que existía una asociación causa – efecto. Por suerte es un tema ya aclarado.
El diagnóstico de este síndrome llega a ser un reto y en muchas ocasiones una causa de agotamiento o frustración para los allegados. Por el momento no existe una herramienta o prueba diagnóstica que nos permita saber si un niño o niña cursa con este síndrome. Gran parte de estas herramientas diagnósticas se basan en cuestionarios o ejercicios que los profesionales afines les realizan a los pacientes en sus consultorios, sin dejar por un lado la historia clínica que los familiares o cuidadores le brindan de primera mano a estos profesionales (pediatras, pediatras neurólogos, psicólogos, terapistas ocupacionales y demás profesionales a fines). Todas estas pruebas diagnósticas y resultados se complementan entre sí, y muy probablemente se extiendan a más exámenes de gabinete como estudios de electroencefalograma o estudios de imagen cerebral si el especialista lo considera en base a su criterio clínico.
Como leen: es muy extensa y tediosa la investigación, pero necesaria. El diagnóstico muchas veces no es evidente y se confunde con otras alteraciones del neurodesarrollo infantil. La mejor evaluación permitirá ir hasta un diagnóstico correcto y un tratamiento correcto y personalizado.
Hasta la actualidad no existe una cura para este síndrome. El tratamiento es diverso y según la evaluación de los especialistas que lleven el caso se hará énfasis en las esferas del neurodesarrollo que el niño o la niña necesiten reforzar. Las intervenciones irán enfocadas a orientar las habilidades de comportamiento, mejorar la irritabilidad, enfoque en las relaciones con otras personas, terapias de lenguaje, reconocimiento adecuado de las emociones o como expresarlas, actividades recreativas deportivas y un sin número de recursos que serán adaptados según el requerimiento de cada paciente.
Cada vez crece más la población de niños y niñas con estas alteraciones del neurodesarrollo en nuestro país, y también la creación de organizaciones sin fines de lucro que están dispuestas a brindar el apoyo y tratamiento necesario, algunas de ellas brindando terapias novedosas como es el caso de terapias con interacción de animales a modo de ejemplo. No obstante, aún existe un largo camino que desarrollar en materia de educación inclusiva en nuestras aulas de clases “comunes y corrientes” para chicos con estas alteraciones del neurodesarrollo y que en sus propias escuelas su curriculum académico pueda ser adaptado a sus necesidades y que los maestros de educación pre-escolar y primaria sepan identificar a los alumnos que tiene alteraciones en la comunicación, lenguaje e interacción social.
Existen a través de la historia de la ciencia, las artes y también del deporte famosas personalidades que han sido diagnosticadas con síndrome de Asperger y cuyo legado ha sido muy valioso, dándonos la oportunidad de poder ver al mundo de una forma diferente a través de un par de lentes diferentes.
El próximo 18 de febrero se celebra el día internacional del Síndrome de Asperger, con el fin de poder visibilizar a las personas que conviven con esta condición, en honor al día del nacimiento del Dr. Hans Asperger. Valoremos cada instante que podamos invertir en el proceso de interacción diaria con nuestros pequeños por más que el ritmo acelerado de la vida trate de restarnos. Seamos partícipes de una paternidad y maternidad responsable, interactiva, constructiva y sobretodo inclusiva.