La mayoría de nosotros no nos preocupamos porque el oxígeno entre a nuestros pulmones, la sangre fluya adecuadamente por nuestras venas, la temperatura de nuestro cuerpo se ajuste según el clima, o nuestros niveles de glucosa (azúcar) se mantengan estables, proveyéndonos con la energía necesaria para cumplir nuestras funciones diarias como trabajar, estar con nuestros seres queridos o asistir a eventos sociales.
Esto es gracias a nuestro sistema nervioso autónomo, el cual es el encargado de gestionar todas las funciones automáticas de nuestro organismo, como la respiración, digestión, tono muscular, entre otras; haciéndolo de manera precisa, rápida y equilibrada.
Sin embargo, para más de 70 millones de personas a nivel mundial, estas operaciones corporales se ven alteradas a causa de la disautonomía: una disfunción del sistema nervioso autónomo que genera mareos, dificultad para respirar, irregularidades en el ritmo cardíaco (taquicardia o bradicardia), síncopes (desmayos), hipotensión ortostática, presión sanguínea peligrosamente baja, dificultad para permanecer de pie o en una misma posición, palidez en el rostro, párpados inflamados o caídos, náuseas, problemas gastrointestinales, ardor en los ojos, ojos secos, visión borrosa o en túnel, deshidratación, boca seca, temblor fino, fatiga crónica, dolor muscular, debilidad, migrañas, inadaptabilidad de la temperatura corporal, sudoración anormal, convulsiones, disfunción de la vejiga e irregularidades hormonales – muchos de los cuales se presentan en conjunto y de forma impredecible, obstaculizando el desarrollo físico, social y emocional de las personas que los padecen. Teniendo, además, la alta posibilidad de volverse crónicos y degenerativos si no se hace una intervención a tiempo.
Estos síntomas inician desde temprano en el desarrollo infantil, aunque dado que la mayoría de las personas que tienen esta condición “se ven normales”, sus afecciones pasan por desapercibidas ante familiares, educadores, jefes y médicos – dificultando así el acceso adecuado a un diagnóstico oportuno, tratamiento efectivo y mejorías en la calidad de vida. A pesar de que la disautonomía está propiamente categorizada en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11), existe poco acceso al diagnóstico y tratamiento atinados.
Por esto, en la mayoría de los casos, los síntomas surgirán cuando se alcance una edad más avanzada o se presente un estímulo gatillante (como un virus, accidente o vivencia traumática) que dispare los síntomas – los cuales, de no ser diagnosticados y tratados a tiempo, evolucionan en condiciones de salud más comprometedoras y riesgosas para la vida de las personas.
En cuanto a este último punto, luego de la pandemia por COVID-19 se ha generado un aumento significativo en los casos diagnosticados con disautonomía, para quienes ha sido el virus el peligroso detonante de su enfermedad autonómica. Por lo tanto, actualmente nos enfrentamos a un reto de salud pública a nivel internacional al cual debe dársele la importancia que amerita.
Si bien se desconoce una única causa de la disautonomía, se ha estudiado que hay un componente genético-hereditario como factor protagónico en la predisposición a padecerla.
Aún antes de la pandemia, Debora de Costarangos experimentó de primera mano las secuelas de esta enfermedad al haber pasado cinco años en búsqueda de una respuesta a la condición de su hija, atravesando muchas hospitalizaciones – hasta que finalmente consiguió un diagnóstico y tratamiento especializados. Desde entonces, convencida de la importancia de brindar una intervención precisa y temprana al tratamiento de la disautonomía, se propuso crear un proyecto que brindara el apoyo necesario a otras de los cientos de miles de personas en Panamá que viven con esta enfermedad.
Fue así como nació en el año 2017 la Fundación Disautonomía Panamá, una organización sin fines de lucro. The Panama Clinic fue una de las primeras entidades en brindar apoyo, pues a través de su programa de Responsabilidad Social firmó el Convenio de Cooperación con la Fundación Disautonomía Panamá y le otorgó la oficina médica No.1110, ubicada en la Torre A, piso 11 del PH Pacific Center. Además, acordaron desarrollar acciones conjuntas para la asistencia médica especializada en la disfunción del sistema autónomo, de manera que los pacientes con disautonomía puedan obtener un diagnóstico oportuno, estudios clínicos especiales, tratamientos efectivos, llevar a cabo campañas de sensibilización, investigaciones científicas, y docencia sobre esta enfermedad en el sector salud, y al público en general, contribuyendo de forma activa y voluntaria a la mejora de la calidad de vida de los pacientes con disautonomía.
La Fundación tiene la misión de ser pionera, líder, solidaria y modelo nacional e internacional en la atención especializada e integral para los pacientes y sus familiares. Entre otros objetivos, la Fundación se propone compartir información médica a través de docencias, charlas y seminarios; organizar campañas de sensibilización, orientación y prevención; promover y realizar estudios de investigación que permitan obtener estadísticas con el fin de medir la incidencia nacional de la disautonomía; brindar apoyo asistencial a los pacientes en riesgo social y orientación médica a beneficio de aquellos que sufren los efectos de esta enfermedad; además de desarrollar alianzas con organizaciones nacionales e internacionales que dediquen sus esfuerzos a la misma causa.
El logro de estas metas es obtenido a través de los diferentes programas de la Fundación, de los cuales destacan: el de salud, que incluye donación de suplementos, orientación en exámenes especializados, jornadas especial de vacunación y asesoría para los pacientes; seguido por el programa de docencias, que se enfoca en divulgar información actualizada sobre esta enfermedad tanto a los pacientes y sus familiares como al público general; así como el de investigación, que impulsa el descubrimiento de los trastornos del sistema nervioso autónomo, nuevos fármacos y establecimiento de tratamientos innovadores.
También existe el programa “Sumemos Capacidades” para brindar las acomodaciones necesarias en el proceso educativo de estudiantes con disautonomía; el programa “Cocina Saludable” aporta a que los pacientes puedan beneficiarse de una alimentación rica en nutrientes y variedad que se acomode a las necesidades e intolerancias de sus sistemas; así como el programa de ayuda social según las necesidades prioritarias de los pacientes de escasos recursos; acompañado por el de empoderamiento, que consiste en brindar a los pacientes las herramientas para sobrevivir y ver oportunidades más allá de sus circunstancias.
Adicionalmente, este año se inaugura el programa de salud mental, dirigido por Gabriela Mochos, el cual tiene por objetivo brindar apoyo de acuerdo con las necesidades de desarrollo emocional y social de los pacientes y sus familiares. Al proveer un abordaje integrativo a la salud, acompañado del tratamiento médico, se espera crear un impacto que genere una mejoría significativa en la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.
Esto se logra brindando conocimiento y herramientas prácticas adecuadas a las características individuales de los pacientes y sus familiares, así como creando espacios de integración social entre los pacientes y otros miembros de la Fundación. También se proveen las referencias propicias para el tratamiento psicoterapéutico con profesionales capacitados para trabajar con los pacientes con esta condición. Además, se crean espacios de educación continua para profesionales y estudiantes de carreras de salud mental, como lo son la psicología y psiquiatría, que deseen formarse de manera especializada para apoyar a los pacientes desde su marco de acción. La Fundación Disautonomía Panamá es pionera en contar con el recurso humano, profesional de salud mental capacitado, para llevar a cabo este programa diseñado especialmente para la población beneficiaria de la Fundación.
El contar con todos estos espacios de apoyo, formación, tratamiento, e investigación permite que los pacientes tengan diversas maneras de obtener los recursos que aporten a su tratamiento – y por ende a su integración personal y a la sociedad.
Al haber leído sobre esta condición, ha conocido relevantes detalles sobre la disautonomía y la importancia de compartir sobre ella – pues al hacerlo, puede salvar una vida. Por esto, a continuación, le compartimos algunos mitos y realidades sobre esta enfermedad:
Mito: “La disautonomía no es real, es ansiedad exacerbada”.
Falso: Si bien los síntomas de la disautonomía comparten rasgos similares a los que se presentan en los trastornos de ansiedad, esto no significa que la disautonomía no exista – significa que los médicos y especialistas de salud mental deben estar propiamente entrenados para hacer un diagnóstico diferencial y determinar la presencia de disfunción autonómica orgánica, que requiere un tratamiento médico especializado.
Mito: “La disautonomía solo afecta a mujeres”.
Falso: La disautonomía es una condición que afecta a hombres y mujeres.
Mito: “Solo los adultos tienen disautonomía”.
Falso: Los síntomas de esta enfermedad se presentan aún antes de la edad escolar – mientras más temprano se encuentren los síntomas, se dé un diagnóstico y se inicie tratamiento, habrá mayores oportunidades de una mejor calidad de vida para el paciente.
Mito: “Solo necesitas tomar agua con sal, usar medias de compresión y tomarte un break”.
Falso: El descanso, la ingesta adecuada de electrolitos y realizar ajustes en la vestimenta puede traer cierto alivio temporal a algunos síntomas en algunas personas que tienen disautonomía – pero el verdadero tratamiento exitoso implica supervisión médica, seguimiento dietético y atención psicológica profesionales. Considerando, además, que las necesidades de los pacientes cambian a medida que pasan por las diferentes etapas de la vida.
Mito: “Solo puede ser diagnosticada por cardiólogos usando el Tilt Test”.
Falso: El Tilt Test o prueba de la tablilla inclinada, consiste en colocar al paciente en posición horizontal sobre una camilla movible y luego levantarlo a hasta quedar en posición vertical mientras se miden sus signos vitales. Dado el riesgo letal en algunos pacientes que puede conllevar esta prueba, en algunos casos puede estar contraindicada. Si bien la mayoría de los pacientes llegan a realizarse múltiples exámenes para apoyar el diagnóstico, el historial clínico, además de la exploración física, son suficientes para dar un diagnóstico acertado.
Pueden contactarnos al 6015-5543 y para conocer más sobre la Fundación Disautonomía Panamá seguirnos en Instagram: @disautonomiapanama